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NHSX强调需要道德患者数据访问

2021-09-06 17:44:19 [来源]：

NHSX强调，随着新数据集线器的推动，关注癌症，克罗恩病和哮喘等疾病的研究，对患者数据访问的伦理框架和指导。

卫生服务的数字单位欢迎9月13日由健康数据研究领导的七个集线器宣布，该七月十四日将在10月开始运营，并将不同类型的健康数据联系起来试验新的治疗和支持改进。

该中心，也有望通过更大的研究活动推动经济增长，这是英国政府工业战略挑战基金投资四年至3700万英镑投资的一部分，于2017年11月宣布，由英国研究和创新领导。

发布中话语的关键部分之一是集线器将确保数据保持安全和安全，公众参与如何使用数据。在博客文章中，NHSX首席数字官Tara唐纳利强调了道德框架对此类实验的重要性。

“我们是正确的，我们非常仔细地管理对任何NHS信息。现在是NHS积极拥有并驾驶这一议程的时候了，“唐纳利说。

“我们需要控制研究合作的设计，以确保福利返回NHS和英国公众，”她说。

“我们需要赢得公众的信任，我们可以做得很好。这涉及包括患者和公众的决定如何使用和访问数据。“

随后唐纳利强调，NHSX一直在制定涉及患者数据的工作的道德框架和指导。她指出，在宣布推出一个人工智能实验室之前，数字单位已经发布了一个关于如何在患者数据上下文中使用数据驱动技术的期望的行为准则。

数字单位将向NHS组织提供进入数据协议的专家商业和法律建议，唐纳利指出，并补充说NHSX专业中心将制定标准合同和指导。

“NHS和护理组织有义务保护患者数据，但在我看来，他们也有义务充分利用它，”她说。“合作需要使每个参与者受益 - 患者生命处于危险之中。”

唐纳利还提到，目前正在辩论“公民陪审团”辩论患者数据应该如何使用NHS和研究人员，慈善和行业之间的公平伙伴关系，从NHS中使用患者和运营数据之间的公平伙伴关系。

“通过对我们公民不准备妥协的原则来测试不同的商业模式，我们希望能够达成良好的良好看起来以及我们实现所承诺的福利的方式共识。”

7月，一项计划由公共卫生英格兰和NHSX推出，目的是迎来“基于循证自我保健的新时代”，患者越来越预期，允许获得其个人数据。

此外，跨部门协作还将探讨“动态，知情同意的模型”的发展，以便杀戮选择如何以及何时希望以个性化预测医疗保健服务分享其个人信息。

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